(Muziek)
Toen ik geboren was, dachten ze dat ik al overleden was.
Dus ik was al in het wiegje gelegd.
Mijn moeder wist dat op dat moment nog niet,
maar dat had de vroedvrouw gedaan.
Vraag: Waarom dachten ze dat?
Antwoord: Omdat ik blauw was en geen kik gaf.
En toen de vroedvrouw met mijn moeder bezig was, begon ik
het in één keer op een huilen te zetten.
En de vroedvrouw schrok er een beetje van.
En toen is de huisarts erbij gekomen.
En die constateerde heel snel dat ik
Osteogenesis Imperfecta had.
Vraag: Hoe wist hij dat zo snel?
Omdat, ik had blauw oogwit.
En al heel snel bleek in het ziekenhuis dat ik een arm en een been gebroken had.
En dat hoort bij Osteogenesis Imperfecta.
Dat was heel toevallig eigenlijk. Hij had toevallig…
een Amerikaans tijdschrift gelezen,
waar deze aandoening in stond.
En dat had hij op het netvlies.
En heel snel was de diagnose gesteld.
En ik was natuurlijk een mutatie.
Want mijn vader en moeder hadden het niet,
dus het kwam als een, als een grote verrassing.
Het is een zeldzame aandoening,
waardoor je vaak heel veel breekt.
Ik heb zelf 50 keer iets gebroken.
Je kunt ook een gehoorprobleem hebben.
Dat heb ik allemaal niet.
Het is ook een bindweefselaandoening.
Maar ik heb vooral last gehad van het vele breken.
Als je 50 keer iets breekt, dat is niet niks.
Dat breken was natuurlijk op zich een raar fenomeen.
Ik brak zo snel, dat als ik kwaad was op school…
en ik met een kleurpotloodje aan het krassen was,
dat ik mijn arm brak en niet mijn potloodje.
En dat kon soms ook heel spontaan gebeuren.
Ik weet nog wel dat wij naar Bonanza zaten te kijken,
een cowboyfilm,
daarin werd geschoten, [SCHOT!]
en door het schot schrok ik zo hard,
dat ik mijn arm en been brak.
Vraag: Dat meen je niet? Antwoord: Ja.
Dan kun je natuurlijk denken, ik ga geen televisie meer kijken,
maar dat heb ik toch maar niet gedaan.
Vraag: Toen je 13 jaar was, ben je naar de Maartenskliniek gegaan.
Hoe was de overgang van de Mytylschool en in de omgeving van thuis zijn,
de overgang naar de Maartenskliniek. Hoe was dat?
Antwoord: Dat was heel heftig.
Want mijn ouders wilden natuurlijk niet dat ik wegging.
Van huis.
Ze hadden me graag thuisgehouden,
maar er was geen school in Dordrecht die mij wilde hebben.
Dat vonden ze te gevaarlijk, hè.
En onze specialist, dokter Zwijssen,
die had tegen mijn ouders gezegd, wat er ook gebeurt,
Jan zal het moeten hebben van zijn opleiding, van zijn koppie,
want voor de rest wordt het toch niks.
Hij zei het iets anders.
Dan is er maar één mogelijkheid, de Maartenskliniek in Nijmegen.
Want daar hebben ze Mavo, Havo en Atheneum.
Jan is slim genoeg om daar iets mee te kunnen.
En, hoe moeilijk het ook is, jullie zullen er afstand van moeten doen.
(Muziek)
Vraag: Wat heeft het voor jou betekend,
op het moment dat hij, dat zo snel zag?
Antwoord: Vanaf het begin wisten mijn vader en moeder
Dat ik iets heel snel kon breken.
Dat heeft er mee te maken,
dat ze daardoor heel voorzichtig met mij waren.
Of je nou wilde of niet, het kon ieder moment weer gebeuren.
Vraag: Waren zij niet te voorzichtig?
Mijn moeder was heel erg voorzichtig.
Aan mijn vader heb ik altijd een hele harde steun gehad.
Als mijn vader erbij was, kwam het allemaal goed.
Zij hebben altijd wel geprobeerd om…
dat ik de dingen kon doen, die we deden.
Maar dingen als, even knuffelen of zo,
dat was er gewoon niet bij.
Dat was gewoon te gevaarlijk.
En daar heeft mijn broer later ook veel last van gehad.
Want, ze hadden ook zoiets van…
Als het bij Jan niet kan, dan bij mijn broer ook niet.
Vraag: Hij werd ook niet geknuffeld?
Antwoord: Nee, niet op die manier.
Vraag: Je ouders waren altijd wel aanwezig voor jou,
maar met weinig knuffelaandacht.
Hoe voelde dat?
Hoe voelt dat nu?
Dat ben ik mij echt pas veel later gaan realiseren.
Dat dat wel heel erg belangrijk is.
Maar ook de opvang van mijn broer, bijvoorbeeld.
Daar was op dat moment totaal geen aandacht voor.
Niet door de verpleging, niet door de maatschappelijk werkster,
die er ook niet was, overigens.
Maar dat is wel erg belangrijk.
Als je in een gezin een kind met een handicap hebt,
dan is de rest er ook nog.
En daar wordt gewoon veel te weinig aandacht aan besteed.
Vraag: Toen?
Antwoord: Toen. En nu soms nog.
Dat moet echt veranderen.
Voor de rest waren mijn ouders...
...ze maakten er wel altijd feest van.
Verjaardagen waren bij ons bijna carnaval.
En vaak, als ik jarig was,
dan lag ik vaak in bed, en dan kwam de hele familie
met petjes op…
rond het bed carnaval vieren.
Er zijn twee foto's van mij, eentje dat ik loop.
En één keer dat ik sta.
Maar na beide foto's heb ik iets gebroken.
Dan laat je het wel. Weet je wel.
Dus ik heb ook nooit zo de behoefte gehad om te lopen.
Ik ging op mijn kont zitten
en op die manier duwde ik mij af en ging ik door de kamer heen.
Tot mijn zesde jaar heb ik in de kinderwagen gezeten.
Vraag: En vanaf je zesde jaar?
Antwoord: Dat was traumatisch, moet ik je zeggen.
Vraag: Wat was traumatisch?
Wij woonden in een bovenwoning.
En de dokter had gezegd, Jan moet een kinderrolstoel hebben.
Mijn vader had die bij elkaar gebedeld via de Sociale dienst en
en via 'Draagt elkanders lasten' en de kerk en zo…
Want dat was in die tijd.
Ik kan me nog heel goed herinneren,
dat die rolstoel binnenkwam...
Je moet je voorstellen, ik zat altijd op de grond.
Dat was veilig.
Want als je op de grond zit, kun je niet vallen.
En die rolstoel werd binnengereden
en toen ben ik onder de kast gaan zitten.
Dat was een vrij hoge kast.
En ik was als de dood voor dat ding.
En ik heb… Ik wilde er ook niet in.
Op een gegeven moment ben ik onder het bed gekropen,
ik had een bed op hoge poten,
ze konden mij er niet meer onderuit krijgen.
Uiteindelijk is het mijn beste vriend geworden.
Ik heb wel eens, in het busje,
waarmee ik naar de Mytylschool ging,
mijn arm of been gebroken.
Dan wilde ik het thuis niet zeggen,
omdat ik mijn ouders geen pijn wilde doen.
Door mijn beugels
bewoog het bot niet al te veel, dus…
ik kon dat nog heel lang volhouden, dat ik niks gebroken had.
Omdat je je ouders geen pijn wilt doen.
En dan zat ik ook af en toe gewoon te bidden,
want ik was in die tijd best wel… hervormd.
En dan bad ik, echt zo van, laat het een droom zijn!
Maar dat was vaak niet zo, overigens.
Vraag: En je vader?
Antwoord: Ja, mijn vader was eigenlijk mijn held.
Later realiseerde ik mij, dat hij er emotioneler
bij betrokken was,
als mijn moeder, op de een of andere manier.
Vraag: Hoe kwam dat dan, dat je je dat realiseerde?
Daar heb ik later nog wel eens over gesproken met mijn vader.
Hij was een grote man. Of groot…
In mijn perspectief was het een grote man.
En hij deed ook heel veel voor me.
Hij mocht mij oppakken.
Hij moest mij altijd van boven pakken.
Dat was het meest risicovolle gedeelte.
Mijn moeder pakte mij dan bij mijn benen.
Om mij op bed te leggen, of op de boot te helpen.
Of in de auto.
Mijn vader had een auto.
En er lag een plank achterin,
zodat ik makkelijk erin en eruit kon schuiven.
Zodat ik de minste kans had om iets te breken.
Vraag: Hij was echt jouw held?
Antwoord: Ja, best wel.
Vraag: Is hij altijd je held geweest? Gebleven?
Antwoord: Ja, eigenlijk wel. Ik moet zeggen,
de laatste drie jaren waren best wel moeilijk,
want hij is uiteindelijk gestorven aan Alzheimer.
Toen veranderde de situatie.
Toen moest ik zijn hand vasthouden.
En hij heeft de laatste drie jaar ook niet meer gesproken.
Dat heb ik heel lastig gevonden.
Vraag: Hoe vaak ging je in die periode naar huis?
In het begin één keer in de maand.
Soms om de 14 dagen.
Later om de 14 dagen, maar…
het vervelende is, dat je in twee werelden gaat leven.
Thuis is je thuis niet meer.
Eigenlijk wil je op de Maartenskliniek zijn,
omdat daar je vrienden zijn.
Maar als die er ook niet zijn, dus…
Het is wel een rare situatie.
Als je als 12-jarige van huis afgaat,
dat is best wel heel lastig.
Want in een keer moest ik me thuis weer aanpassen.
Want die hadden het beeld van, hoe ik vroeger was.
Daar zat ik weer met poppetjes te spelen.
Dat was wel…
Vraag: Zij maakten jouw ontwikkeling niet mee?
Antwoord: Nee.
Als je geopereerd werd, dan hoorden zij dat niet.
Soms hoorden ze pas later, dat ik weer iets gebroken had.
Eigenlijk vond ik dat wel prima,
want dan hoefden zij zich ook geen zorgen te maken.
(Muziek)
Ik heb eerst op een katholieke kleuterschool gezeten.
Dat was op zich wel heel leuk, eigenlijk.
Dat was een aardige zuster, die heel veel
met me deed. En me soms naar huis bracht.
Daarna ben ik naar de Groen van Pinksterschool gegaan.
Dat was een vrij gereformeerde school.
Ik had daar wel mijn eerste 10 te pakken.
Voor bijbellezen.
Dat was niet zo raar, natuurlijk,
want ik moest…
Ik mocht in het speelkwartier niet naar buiten.
Want dat was te gevaarlijk.
En Nellie van Dalen, één van de meisjes uit de klas,
zeer gereformeerd, moest met mij schaken en dammen.
Dan keek ik naar buiten, naar de jongens
die aan het voetballen waren. En aan het klooien waren.
Dat vond ik wel lastig.
Vraag: Waarom ben je naar die school gegaan?
Antwoord: Nou, die was vlakbij.
En die was ook bereid om mij op te nemen.
Dat was in die tijd absoluut niet normaal.
Alleen het lastige was, er was geen aangepast toilet.
Dus als ik naar het toilet moest,
dan moest mijn moeder mij komen ophalen.
Meestal loste zich dat op, door de hele dag niet te drinken.
Dan haalde ik het meestal wel.
Vraag: Waar ben je na de Groen van Pinksterschool heengegaan?
Dat was in de derde klas.
Toen werden in één keer alle kinderen met een handicap
van de reguliere scholen gehaald
en gingen allemaal naar de Mytylschool.
Vraag: Waarom?
Antwoord: Ja, dat vond men toen beter.
Ik vond het helemaal niks. Er zaten allemaal gehandicapten,
klasjes van 3, 4 mensen.
Iedere dag werd je met het busje opgehaald.
En ik was zelfs de eerste leerling die aangemeld was.
Door de Sociale dienst in die tijd.
Als ik heel eerlijk ben, al die gehandicapten,
ik vond het helemaal niks.
Vraag: Waarom vond je dat niks?
Ik neem aan dat je meer voorzieningen hebt.
Dat het beter is afgestemd op…
Antwoord: Je moet je voorstellen je zit in een klas met drie…
de juf heb je voor je neus zitten,
je kon niks uithalen,
dat was niks voor mij.
Vraag: Dat was het!
Antwoord: Je was ook heel lang onderweg, want je moest…
iedere dag met een busje opgehaald worden…
Al die mensen weer wegbrengen. Voordat je dan thuis was…
Had je weer weinig tijd om je bende op te zoeken.
Ik heb wel eens geprobeerd terug te rekenen,
maar ik denk, dat ik van die zes jaar lagere school,
Dat ik misschien drie jaar op school gezeten heb.
Alleen was ik net goed genoeg
om iedere keer over te kunnen.
Daar heb ik later wel heel veel last van gehad, overigens.
Vraag: Want?
Antwoord: Bepaalde dingen.
Bij de fysiotherapie kwamen ze erachter…
Zeiden ze van, kun je in het telefoonboek wat opzoeken?
Dus ik blaadje voor blaadje…
het telefoonboek door.
Zegt die fysiotherapeut, wat ben je aan het doen?
Ja, je vraagt aan mij of ik iets opzoek.
Hij zegt, ken jij het ABC niet?
Ik zeg, het ABC, wat is dat?
Dat wist ik echt niet.
Toen ik op de Maartenschool kwam,
was het onderwijs best goed.
Je had natuurlijk verschillende docenten.
Waarvan de een prettiger was, dan de andere.
En je had zuster Laetancia, hoofd van de school…
Ja, zij ontving je altijd, iedere dag stond zij echt
voor de deur om alle kinderen te ontvangen.
En je had zuster Marie Louise.
Wij noemden haar stiekem de naainon,
want zij had een elektrisch karretje…
dat was net een naaimachine
als je die aan hoorde komen.
Ze gaf volgens mij naailes. En ze had een houten poot.
Dus in de verplichte studie,
die hadden we van 5 tot kwart over 6,
hoorde je altijd die houten poot aankomen.
Dan wisten we, dat we stil moesten zijn.
Dat was een hele leuke tijd, op zich.
Ik heb toen heel veel plezier gehad.
Ik heb veel met psychologen te maken gehad,
omdat de school mij echt niet snapte.
Want volgens de intelligentietesten zou ik
met gemak Atheneum hebben moeten kunnen halen.
Nou ja, dat ging dus echt niet.
Ik heb uiteindelijk met moeite Mavo 4 gehaald.
Vraag: Waarom was dat, denk je zelf?
Antwoord: Ja, dat hebben zij nooit gevraagd.
Als zij dat gevraagd hadden, hadden zij al die
psychologen niet op mij af hoeven te sturen.
In die tijd was het zo van,
er werd tegen je gezegd, je krijgt toch geen werk.
Dus ik had zoiets van, ja…
wat zit ik dan mijn tijd hier te verdoen?
School heeft nooit mijn hoogste prioriteit gehad.
Laat ik het dan maar zo zeggen.
Er waren zoveel leuke andere dingen.
Ik weet nog wel dat wij...
Op een gegeven moment kregen wij typles.
En ik had zoiets… Ik heb later toch een secretaresse.
Dus die typ-cursus heb ik niet nodig.
En dan lieten we de meiden voor een dubbeltje per vel,
lieten we ons huiswerk maken.
Maar ja, uiteindelijk met het examen ging het fout.
Op een gegeven moment zijn we naar een noodgebouw gegaan.
Wat eigenlijk bijna permanent is geworden, uiteindelijk.
En daar hebben wij de rest van de Mavo gedaan.
(Muziek)
Vraag: Je hebt in die tijd veel in het ziekenhuis gelegen.
Wat deed dat met je? Hoe waren die periodes?
Antwoord: Het was een beetje thuiskomen.
Dat vonden mijn vader en moeder, vooral mijn moeder, best wel erg,
omdat ik het soms lastig vond om weer naar huis te gaan,
want je hecht je ook weer aan de jongens en de meiden die
op zo'n zaal liggen en aan de verpleging.
Soms had ik zelfs heimwee naar het ziekenhuis.
Dat kun je je bijna niet voorstellen.
Maar er waren ook wel heel enge dingen.
Als jij iets brak vroeger, dan…
had je geen verdoving. Het werd allemaal met de hand gezet.
Je had geen pijnstilling.
Dus ik voelde me altijd een soort soldaat
in oorlogstijd, die met een…
stokje tussen de tanden even moest bijten.
Je wist dat daarna de pijn af zou nemen.
Dus dat was wel prettig.
En wat heel belangrijk was, was…
Ik mocht mijn vader, die heel vaak erbij was,
die mocht ik in de hand knijpen.
Dat was wel heel erg belangrijk.
Wat ik wel moeilijk vond,
waren al die kinderen die op zaal doodgingen.
In die tijd had je nog geen intensive care.
Dus op een gegeven moment kwam er een jongetje binnen,
die hete olie over zich heen had gekregen.
Hij was volledig verbrand.
Die lag bij ons op zaal te kermen.
En op een gegeven moment werd het stil.
En toen was hij dood, maar dat werd niet gezegd.
Hij verdween.
Dan moet je nagaan, dat wij vanaf de kinderafdeling
uitkeken op het kerkhof. Dus dat was wel…
een bijzondere situatie.
Vraag: Toen je binnenkwam bij de Maartenskliniek,
waren er allerlei doktoren die gingen kijken,
of ze nog iets voor jou konden betekenen.
Maar het primaire doel was, dat je onderwijs ging genieten.
Antwoord: In eerste instantie wilden ze kijken…
Ik heb een vrij kromme arm, zoals je kunt zien.
Of ze die weer recht konden krijgen.
En ze wilden mijn mooie kippenborst ook recht maken.
Daar hebben ze toch maar vanaf gezien.
Dokter Bossers, dat was de slager van de kliniek,
Die had heel snel zoiets van, dit gaan we niet redden.
Hier kunnen we niks mee doen, weet je wel.
Hier is geen eer aan te behalen. Dat was de gedachte.
Vraag: Waarom noem je hem de slager?
Antwoord: Nou ja, woensdag was gehaktdag.
En als je dan bij de dokters geroepen werd,
dan wist je bijna zeker, dat je geopereerd moest worden.
Of iets anders vreselijks.
Dus ja, die stond wel bekend als de slager.
Ze hadden wel zoiets van…
Ze hadden twee doelen.
Dat ik weer zou gaan lopen.
Dat zag ik helemaal niet zitten, overigens.
En dat ik zelf uiteindelijk zelf naar het toilet zou kunnen.
Toen kreeg fysiotherapie en ergotherapie.
Ik moest de ramen leren wassen, weet je wel.
Van dat soort gedoe.
Toen heb ik ook geleerd om met de rollator te lopen.
En zelfs met stokken heb ik een tijdje gelopen.
Maar ik vond het zo'n onzin.
Vraag: Waarom was het onzin?
Antwoord: Je moest eens weten wat een energie dat kost.
Dan had ik helemaal geen energie meer over voor andere dingen.
Vraag: Ja, je had ook je handel.
Antwoord: Ja, en daarbij, je had de kinderboerderij,
je had de soos, je had zoveel leuke dingen.
En ik had zoiets van, dat heb ik altijd gevonden,
wat jullie aan lopen vinden, ik snap er geen reet van.
Ik vind het zo overgewaardeerd.
Vraag: Heb je vaak in het ziekenhuis van de Maartenskliniek gelegen?
Antwoord: Nee, niet in het ziekenhuis zelf.
Wel in de gipskamer natuurlijk.
We hadden een gipsmeester,
die had een grote rubberen hamer naast zich liggen.
Als je dan ging huilen, of ging schreeuwen…
dan pakte hij die hamer en zei, moet ik je een verdoving geven?
Dat was ook een manier om je rustig te houden.
Je ging in het gips en terug naar de ziekenboeg.
Op de vierde verdieping.
Vraag: Wat was dan de ziekenboeg?
Antwoord: Vaak ging je daar naartoe als je doodging.
Of als je heel erg ziek was.
Daar kwam je te liggen, totdat je weer naar beneden mocht.
(Muziek)
Vraag: De Maartenskliniek was een katholieke instelling.
Hoe heb jij de religie beleefd in de Maartenskliniek?
Antwoord: We waren met twee mensen die hervormd waren,
op de Maartenskliniek. Verder was het katholiek.
Dat was voor mij natuurlijk heel vernieuwend.
Ik was opgegroeid met, dat katholieken beeldenvereerders waren.
En daar werden inderdaad de beelden vereerd.
Maria en zo. Daar moest ik echt aan wennen.
Vooral als ze leuke gebruiken hadden.
Kaarsjes opsteken en zo.
In het begin heb ik mij echt een keer vergist.
Toen kwam er een man met een jurk aan.
En er loopt zo'n jongetje met een belletje.
En al die zusters zag ik wel zo doen.
Maar die jongen die deed de deur open.
Ik dacht, dat is aardig. Ik vlieg zo voor die man langs.
Nou, dat had ik niet moeten doen.
Dat was niet… Die kwam de communie brengen.
Dan gingen ze al die mensen in het ziekenhuis langs.
Maar goed, daar leer je wel een hoop van.
Ja, en voor de rest...
Ik moet je eerlijk zeggen, mijn geloof was toen wel minder.
Ik wil niet zeggen, dat ik niet gelovig was, maar…
het heeft nooit een hele diepe indruk op me achtergelaten.
Vraag: Je was een beetje gelovig. Heeft het je geholpen bij…
omgaan met je beperking?
Antwoord: Zeker toen ik jong was…
Je wilde gauw beter worden,
dus deed ik een gebedje, zo van…
Maar de kerk had bij mij ook wel met de dood te maken.
Ik weet nog goed dat mijn oma een kerkje uit Keulen voor me meebracht.
En die heb ik toen in volle vaart tegen de muur aan gegooid.
Wat ze niet helemaal snapte.
Maar ik had… Nou willen ze me dood hebben, weet je wel.
Kerk en dood lagen wel een beetje dichtbij…
Want vaak als zo'n jurk langskwam…
… dan gingen mensen dood.
Daar werd je niet vrolijk van.
Vraag: Je moest 's morgens bidden. Ook op school.
In bepaalde situaties. Of als je uit bed kwam.
Dat deed jij ook?
Antwoord: Nee.
Nee, dat was wel een beetje aan het…
Voor mij nog wel met eten.
Stilte, weet je wel. Maar…
Toen waren de zusters natuurlijk al uit de kamers, hè.
Zo rond "71 begon het ook steeds minder te worden.
(Muziek)
Ik kan me nog goed herinneren. Op gegeven moment,
het was op een mistige dag,
ik zat achterin de auto
en mijn moeder had een donkere zonnebril op.
Want zij wilde niet laten zien dat zij tranen in de ogen had, natuurlijk.
Dat heb ik later pas gehoord.
En mijn vader had precies hetzelfde.
Die hebben mij naar de Maartenskliniek gebracht.
Het was de eerste keer dat ik er kwam.
We reden door de poort heen. Er was een grote poort.
Een berg op. Echt een mega berg.
En toen hebben ze mij bij de ingang gezet…
daar werd ik opgehaald
door juffrouw Romana,
dat was onze groepleidster.
En die zei meteen, jullie moeten maar gauw afscheid nemen.
Ik neem de koffers wel mee, anders krijgt hij heimwee.
En ik dacht zelf: avontuur!
Dat was toch mijn eerste gedachte, weet je wel.
Vrijheid.
Ik dacht: nou, we gaan een feestje bouwen.
Ik vond het wel moeilijk om mijn vader en moeder te zien wegrijden.
Dat was even een moment van slikken.
Maar daarna gebeurde er zoveel.
Je moet je voorstellen, ik stond in de flat…
het gebouw waar we zouden gaan wonen,
en in één keer ging de bel,
van de school, die zat er tegenover,
en in één keer, ik zal het nooit vergeten,
komt er een hele horde kreupelen…
rolstoelers, bedden…
met één stok, met één been,
die kwamen allemaal richting de gang waar ik op dat moment stond.
Ik ben echt achter een pilaar gaan staan,
ze gaan dwars over me heen…
Ik schrok me echt de pestpokken, zal ik maar zeggen.
En ik dacht, waar ben ik nou terechtgekomen?
Dat was wel even een gevoel van… poeh.
Het maakte op mij indruk, omdat…
Ik heb mezelf altijd als vrij gewoon gezien.
Ik zat wel in een karretje, maar dat was het dan ook.
En daar zag je… Echt mensen
waar je ook heel erg van schrok.
Mensen die geen opperhuid hadden.
Je werd met handicaps en ziektebeelden geconfronteerd
waar ik het bestaan niet eens van wist.
Later valt dat weg.
Dan ben je gewoon maatjes. Je bent vrienden.
Het wonen in een internaat is gewoon een heel
boeiend gebeuren.
Maar het was even schrik.
Vraag: In hoeverre heeft jou dat geholpen?
Dat je de wereld buiten de Maartenskliniek al goed kende,
voordat je daar binnenkwam?
Nou, het heeft zeker geholpen.
Ik had Jan, dat was mijn grote vriend.
En door Jan kon ik ook veel meer.
Hij nam me mee. Mijn ouders hadden vertrouwen in hem.
Waardoor ik ook af en toe van het blok af mocht.
Dus ik realiseerde me heel snel, dat
het contact leggen met juist mensen zonder handicap,
dat dat in je voordeel kan werken en dat je daarmee
je doelen kunt bereiken.
Dat je daarmee aan de slag kan.
Dat was voor mij een tegenvaller toen ik op de Maartenskliniek kwam.
Dat we weer met allemaal van die gehandicapten zaten.
En ik snapte ook niet dat ze allemaal
op dat terrein blijven hangen.
We mochten de poort niet uit, dat was natuurlijk ook zo.
Ik had van thuis knakworstjes mee en dat soort dingen.
En dat was goeie handel.
Later is dat overgegaan in wijn en dat soort dingen,
maar in het begin waren het knakworst, chips en dat soort dingen.
Door die handel had ik ook wel een bepaalde status.
Binnen de kortste keren.
Want als iemand honger had dan kwam hij naar mij toe.
Dan verkocht ik ze dat.
En dat was een goeie manier om binnen te komen.
En ik had natuurlijk ook de ervaring van buiten.
Het was goed geweest dat ik op een gewone school had gezeten.
Waardoor je…
ja ook je plaats, je positie moest kunnen verwerven.
En ik had ook een goeie babbel.
Dat scheelde natuurlijk ook wel.
Het breidde zich uit. Ik had een grote speakerbox.
Met een dubbele bodem.
Via juffrouw Lili, onze Duitse lerares,
regelde ik dat zij witte wijn meenam.
En ik had op de markt kleine glaasjes laten kopen.
En mensen kochten dan per glas…
de witte wijn.
En dat kostte dan ƒ 2,50.
Dat was in die tijd best veel geld.
Maar het risico was ook voor mij.
Als je gepakt werd,
zou je van het internaat afgestuurd kunnen worden.
Vraag: Ben je ooit gepakt?
Antwoord: Nee.
Vraag: Zo'n fles witte wijn zit dan in zo'n luidsprekerbox?
Antwoord: Ja.
Vraag: Dat zien jouw medebewoners toch ook?
Antwoord: Er is een gouden regel in het internaat:
Je verlinkt elkaar nooit!
Doe je dat wel, daar staat een grote straf op.
Vraag: Welke?
Antwoord: Nou, er was een jongen…
Hij is inmiddels ook overleden, toen, in die periode.
Die hebben we naar het bos gelokt, die hebben we…
Het sleuteltje van de elektrische rolstoel eruit getrokken.
En hem daar twee uur laten zitten.
Hij heeft het daarna nooit meer gedaan.
Vraag: Wat had hij dan gedaan?
Antwoord: Hij had ons verlinkt.
En dat doe je niet.
Op het internaat verlink je elkaar niet.
Dat is een gouden regel.
Vraag: Dat was dus wel veilig?
Wat zat er nog meer in die luidsprekerbox?
Antwoord: Nou, knakworst…
Een vriend van mij was…
zoon van de slager in Glanerbrug.
En die had frikadellen meegenomen.
En die zouden we warm maken.
Ik had een dompelaar. Een elektrisch elementje.
En in een koekjestrommel deden we rode wijn.
Daar ging de frikandel in. Met de dompelaar.
En dat maakten we warm.
Maar wij vonden het niks.
Je moet je voorstellen. Je had twee jongenskamers.
Daarnaast de kamer van de non.
En daarachter had je de meisjeskamers
in de flat waar wij woonden.
Wij hadden een systeem gemaakt van een oude babyfoon,
van mijn vader, dat liep met een draadje,
daar hadden ook kabels, naar de meisjeskamers,
buitenom.
Via de babyfoon hadden we gevraagd
of die meiden frikadellen wilden. Dat wilden ze wel.
En Josephine heeft toen, is een week ziek geworden,
Ze dachten dat ze bloed had overgegeven.
Maar dat kwam door de rode wijn.
Ze is toen een week in quarantaine geweest.
En ze heeft ons niet verlinkt.
Een keer… Achteraf denk ik, dat hadden we niet moeten doen.
Er was een jongen, die heette Wim. Hij was kleptomaan.
Die hadden we heel vaak gewaarschuwd.
Je mag niet aan mijn spullen kopen.
En op een gegeven moment waren al onze spullen verdwenen.
We hadden het ook al tegen de groepsleiding gezegd.
Dit kan echt niet.
Er waren twee jongens. Eentje die had…
die was zijn beide armen kwijt,
omdat hij in een bak zoutzuur was gevallen.
De andere was zijn armen kwijt, omdat hij met een hamer op een
bus... buskruit had geslagen.
Met die twee knapen en met nog een paar jongens
hebben we een inval gedaan.
Met een geweer hebben we hem op het bed neergezet.
En zij deden net of ze hem gingen elektrocuteren.
De een deed tussen zijn stompjes
elektriciteitsdraden, naar het stopcontact.
En de ander tussen de stompjes draad naar hem toe.
Op die manier is hij onder druk gezet.
Toen bleek dat in een kast beneden in de kelder,
dat hij daar alle spullen verstopt had.
Dus wij naar beneden. Al die spullen teruggehaald.
Toen hebben we van de groepsleiding natuurlijk ontzettend op ons flikker gehad.
Dat dit echt niet kon.
En achteraf denk ik, dat kan ook echt niet.
Nee.
(Muziek)
We hadden een centrale planner en die bepaalde voor jou
hoeveel vrije tijd je had.
Je had je studie, je had eten, je had ergotherapie, fysiotherapie.
En dat deed de centrale planner.
Ik heb daar ooit stage gelopen en…
Er was een jongen die had mijn been gebroken.
Dat was nog met legoborden. De centrale planning.
We hadden allemaal kleurtjes
En ik weet dat ik zo de pest aan hem had,
Dat ik alle grijze blokjes eruit gehaald had.
Dus die jongen had absoluut geen vrije tijd meer.
Ik weet niet of hij het ooit gemerkt heeft.
Dat gaf ook een beetje het systeem aan.
De centrale planner bepaalde hoe jouw vrije tijd eruitzag.
De mensen bij wie ik in de groep zat, zaten bij mij in de klas.
Dat was een beetje de situatie op dat moment.
Als kinderen overleden, dat was een reden om er niet meer bij te zijn,
Maar voor de rest zijn we al die jaren wel bij elkaar gebleven.
Alleen ikzelf heb altijd wel zoiets gehad van,
ik had niet alleen contact met mijn groep,
maar ook met de andere groepen.
Op een gegeven moment ging er een groot plakkaat in de hal,
dat zal ik nooit vergeten,
er stond:
Leuke meisjes en een aantal jongens gevraagd.
Ik dacht: Nou, dat is leuk.
Ik wist niet eens wat het was. Dus ik heb me ingeschreven.
Toen bleek dat ik bij de carnavalsvereniging zat.
Als hervormde wist ik niet eens wat het was.
Maar dat was wel heel erg leuk
om contacten op te doen.
We deden vrij veel op de kinderboerderij.
Dat was onze vrijplaats, letterlijk.
Ik had vrij veel contact met de meisjes van Berk en Beuk.
Dat was een internaat voor moeilijk opvoedbare meisjes.
Ik zat bij de carnavalsvereniging, ik was barkeeper bij de soos.
Nou ja, dat soort dingen.
Vraag: Je was barkeeper in de soos.
Wat was dat, die soos?
Antwoord: De soos hebben we op een gegeven moment opgezet.
Harry, mijn oude kameraad,
die heeft dat helpen opbouwen.
Toen hij wegging, hebben wij eigenlijk overgenomen.
Er was een discotheek. Er was een aangepaste bar.
Daar ontvingen we ook jongeren van buiten.
Die kwamen naar ons toe.
Er werd ook wel in drugs gehandeld, moet ik je eerlijk zeggen.
Dat deed ik natuurlijk niet, maar…
als barkeeper wist je dat natuurlijk wel.
Het was een goed instrument om met elkaar in contact te komen.
Dus er kwamen steeds meer jongeren naar de soos toe.
Vraag: Hoe wisten de jongeren buiten, dat ze bij jullie wat konden drinken?
Antwoord: Als een jongen of meisje dat weet…
Ze hadden natuurlijk ook een hele goede smoes naar thuis toe.
We gaan de gehandicapten helpen!
Een betere smoes kon je natuurlijk niet vertellen.
Dat was een hele eerzame daad en die ouders vonden dat prachtig.
En wij ook.
In de jaren 70 kwam er een andere gedachte,
niet alleen medisch, maar ook pedagogisch.
Dus we kregen ook orthopedagogen,
die erover na gingen denken,
of mensen ook een bepaald soort vrijheid konden krijgen.
We kregen groepsleiding.
En die groepsleiding had ook weer heel andere gedachtes.
Die kwamen van de Kopse Hof
Een vrij moderne opleiding in die tijd.
Het cultureel werk natuurlijk.
Op die manier veranderde er toch wel een aantal dingen.
Vraag: Wat bijvoorbeeld?
Antwoord: In feite dat die soos daar kwam.
Vraag: Meer vrije tijd?
Antwoord: Nou, dat viel wel mee, tegen, moet ik zeggen.
Maar af en toe moest je die vrije tijd zelf claimen.
Dan kwam je gewoon iets minder naar school.
Vraag: Wat deden jullie op de kinderboerderij? Wat was dat?
Was dat een echte boerderij?
Antwoord: De kinderboerderij was een echte boerderij.
Ik was daar… Oh ja, dat deed ik ook…
Ik reed altijd met de ponykar.
Dan konden we met de kinderen over het terrein rijden
of de bezoekers die kwamen.
Dat was heel leuk, dat ponykar rijden. Dat ging me ook goed af.
Dat was ook niet gevaarlijk, tussen haakjes.
Wij verzorgden de dieren.
En we hadden een beheerder, Piet.
Daar kregen we ook de sleutel van.
Dus op het moment dat wij even alleen wilden zijn
of met zijn tweeën,
dan konden wij naar de kinderboerderij.
De eerste liefdesrelaties ontluikten daar.
Vraag: Waarom juist daar?
Antwoord: Omdat dat ver genoeg van de flat en de school af zat.
Vraag: Het was een mooi excuus?
Om daar naartoe te kunnen gaan?
Antwoord: Ja. En wij zorgden natuurlijk voor de dieren.
De konijnen moesten gevoerd worden.
We moesten carboleumen, de boerderij… Noem maar op.
Ik was president van de carnavalsvereniging.
Aan het eind. Eerst penningmeester en daarna…
president. Daar had je heel veel voorbereiding voor, overleg met de zusters
over drank inkopen of bitterballen…
Vraag: Wat vond jij van carnaval? Want je kende het niet.
Antwoord: Ik vond het geweldig.
Je moet je voorstellen,
ik weet niet of ik het zo mag formuleren,
maar je had een pronkzitting op een groot podium.
Je had in die tijd nog geen hellingbaan.
Dus die elektrische karren werden op dat podium getild.
Dat moest je niet 3 keer op een avond doen, want die dingen waren best wel zwaar.
Dus boven ging de witte wijn rond en de urine ging onderdoor langs.
Daar hing gewoon een wit kleed voor. De zaal zag dat toch niet.
Wat maakt het uit?
Wij nodigden carnavalsverenigingen uit
om naar ons toe te komen, uit Wijchen, uit Elst...
en wij werden weer terug uitgenodigd.
Dan gingen we met de bus carnaval vieren in Wijchen
of in Gent.
En dat was één groot feest. Daar kun je je wel wat bij voorstellen.
Daarmee kreeg je contacten met carnavalsverenigingen.
Dat waren van die contactmomenten, die ik zelf heel erg leuk vond.
(Muziek)
Vraag: Wat was er leuk aan vriendinnetjes?
Antwoord: Het lichamelijke contact.
Vraag: Was dat geen probleem?
Met breken?
Antwoord: Het klinkt een beetje raar…
Kijk, alles breekt, maar op seksueel gebied breekt er niks.
Dus dat was eigenlijk geen probleem.
Ik moest wel voorzichtig doen, natuurlijk.
Ik had wel vrij veel vriendinnetjes.
Een vriendinnetje gaf ook status. Dat was wel belangrijk.
Ik had altijd mijn rolstoel bij me,
waardoor zij nooit op de grond hoefden te zitten.
Dat was ook een voordeel.
Vraag: Waren dat vriendinnetjes van de Maartenskliniek
of ook van de buren?
Van Berk en Bos?
Antwoord: Bij mij was wel beide.
In mijn ogen was het hoogste ideaal een stagiaire.
Vraag: Waarom?
Antwoord: Dat is me nooit gelukt.
Maar dat was wel een soort ideaal.
Het waren jonge meiden van de Kopse Hof,
die stage kwamen lopen.
Dat was wel heel leuk.
Vraag: Hoe verliep zo'n liefdesrelatie?
Antwoord: We hadden wel een aantal vrijplaatsen,
want je kon je kamer niet op slot doen.
Achter de kapel had je een plekje,
waar je rustig kon kussen.
Bij de technische dienst had je een hellingbaan,
waar je je kon terugtrekken.
We hadden in die tijd, tegenwoordig is het bijna snelweg worden,
dat noemden we het vrijerspaadje...
En daar zaten we dan met een man of vijf op een rijtje.
Dat was wel… Gezellig.
Vraag: Het was een katholieke instelling
met nonnen die
toch wel hun idee hadden over
scheiding tussen meisjes en jongens.
Antwoord: Op die plekken kwamen ze vaak niet.
En de groepsleiding, of die het wel of niet wist…
Ze wisten het wel, want dat bleek later uit mijn medisch dossier.
Daar stond dat ik op meisjes viel.
In het medisch dossier.
Vraag: Hoe verliep de seksuele voorlichting op de Maartenskliniek?
Antwoord: Ik kan mij niet herinneren dat wij het er op school over hadden.
Ik had van mijn moeder ooit het boekje 'Mama waar kom ik vandaan?' gekregen.
Ik heb het nog steeds, overigens.
Maar hoe je hét moest doen,
dat stond er niet in.
Het was een eitje en een zaadje, nou ja.
Ik ben zelf maar voorlichting gaan geven aan een stelletje meiden.
En jongens, trouwens ook.
In het bos.
Vraag: Jij hebt voorlichting gegeven?
Jij had die kennis ergens vandaan?
Antwoord: Uit dat boekje.
Vraag: Uit het boekje van je moeder?
Antwoord: Ja. En dat was heel apart.
Ik ben nogal van het visuele.
Dus ik had een lege chipszak.
En ik had rolletjes zilverfolie gemaakt,
in een cola fles gedaan. Ik zeg…
Seksuele voorlichting gaat zo, chipszak zo,
met die colafles, met die zaadjes…
gaf ik voorlichting. Dat was wel heel anekdotisch later.
Het was heel helder hoe het gedaan moest worden.
(Muziek)
Vraag: Hoe gingen jullie om met de dood in de Maartenskliniek?
Antwoord: De dood was bijna overal. Dat klinkt een beetje raar.
Heel veel jongeren met spierdystrofie zijn in die periode overleden.
Dat ging echt… Dat was heel heftig
Vraag: Daar waren goede vrienden bij?
Antwoord: Ja. Kamergenoten.
Soms gingen kinderen ook bij jou op zaal dood.
Ja, dat heeft wel een hele grote impact gehad. Ook op mij.
Vraag: Hoe verwerkte je dat? Via de nonnen?
Antwoord: Nee… Men kwam vertellen dat Gerardje was overleden.
En als je in de kamer was, dan wist je dat het eraan kwam.
Dan hadden we een gesprekje in de kamer
en dan… Ik maakte altijd de grafkransen.
Ik repareerde af en toe rolstoelen
en de wielen haalde ik de spaken uit
en daar maakte ik een grafkrans van.
Met takken uit het bos.
En die gaven we dan mee met de kist.
Soms had je een dienst.
En soms ook niet.
Ik weet nog heel goed, bij Gerard,
een hele goeie vriend van mij.
Ik had een ongeluk gehad, sleutelbeen gebroken. Hij lag bij ons op zaal.
Hij zei tegen mij: Jan, ik wil dat je morgen van zaal gaat,
want ik ga dood.
Ik was 14,15…
Ik had zoiets van, kom op, gaan we niet doen.
Ik kan me goed herinneren dat hij de volgende dag was overleden.
En… vanuit onze slaapkamers keken we uit op het lijkenhuisje
en als het lampje brandde, dan wist je dat het weer vol was.
Dat was heel heftig, hoor.
Dan lag je alleen en zag je een brancard met Gerardje erop
naar het lijkenhuisje rijden.
Ja, dan was je gewoon bang.
Ook voor jezelf, overigens.
Maar daardoor krijg je wel een soort overlevings... strategie.
En ik had zelf altijd het gevoel van,
ik moet blijven leven
om die anderen mee te nemen. Een soort levensopdracht.
Zij hebben het niet gered, maar als je het wel redt, dan…
Ja, dat is wel een stimulans om verder te gaan.
Vraag: Hoe ging je daarmee om? Kon je er met iemand over praten?
Je was bang. Je voelde je alleen.
Je zag Gerard weggaan.
Antwoord: In die tijd was daar weinig begeleiding voor.
Aan de ene kant was het heel gewoon. Dat gebeurde.
Maar ja.
Je krijgt daardoor ook een bepaald soort, tussen haakjes, humor.
Dan zat je achterin de kapel,
zat je om een kratje bier te wedden wie de volgende was.
Zat je rond te kijken.
Nou… Die is de volgende.
En vaak hadden we ook gelijk, overigens.
Maar het is wel een hele bizarre situatie.
Vraag: Je zei, het was gewoon.
Vond je dat gewoon?
Antwoord: Ik had in het gemeentezieken- huis ook al vaak meegemaakt
Dat jongens stierven.
Maar daarom leef je ook bij de dag.
Tegen mij hadden ze ook gezegd: je wordt geen 28.
Dat had de dokter al gezegd.
Dus ik ben al over de uiterste verkoopdatum heen.
Wij waren ook nooit bezig met pensioen of zo.
We zouden toch niet oud worden.
Ik had altijd zoiets van, leef maar lekker.
Want sommige jongens met spierdystrofie…
Die vriend van mij die mocht van zijn ouders geen nieuwe pick-up kopen,
want hij moest sparen voor later.
En wij hadden allemaal zoiets van, later? Er komt geen later.
Dat wil je als ouders natuurlijk ook niet zien
Dat snap ik ook.
Hij moest 's avonds studeren en ik dacht, ik ga iets leuks doen.
Maar zo werkt het eenmaal niet.
Vraag: Maar begeleiding vanuit de Maartenskliniek bij het verwerken
van overleden vrienden, was die er?
Antwoord: Nee. Die was er niet.
Vraag: Of ging je naar een non toe? Dat je erover kan praten.
Of met de pastoor?
Hoe ging dat?
Antwoord: Je praatte er wel met elkaar over.
En dan ging je over tot de orde van de dag.
Je kon er ook niet lang stil bij blijven staan.
Want daar werd je verdrietig van.
Verdriet had je natuurlijk wel.
Het was voor ons ook een soort overlevingsstrategie.
Ik heb het altijd vergeleken met mensen
die in een oorlogssituatie zitten.
Daar verandert het leven ook van.
De eerste die wordt doodgeschoten, dat is vreselijk.
En de tweede vind je ook nog heel erg.
En de volgende keer denk je, daar gaat er weer eentje.
Vraag: Het hoort bij de oorlog.
Antwoord: Het wordt bij de oorlog.
Maar geniet van het leven.
Dat is…
wat ik denk, dat we allemaal wel hadden.
Vraag: Misschien wel juist daardoor?
Antwoord: Ja.
(Muziek)
Berk en Beuk was een instituut voor moeilijk opvoedbare meiden.
En daar zaten alleen meisjes.
Vaak gescheiden gezinnen. Moeilijke situaties thuis.
Maar wel hele leuke meiden.
Het was de tijd van de hotpants. Het was een mooie, het was een leuke tijd.
Vraag: Hoe kwamen jullie in contact met de bewoners van Berk en Beuk?
Antwoord: In het begin liepen zij wel eens over het terrein.
Op die manier kregen we contacten.
En op de kinderboerderij kwamen ze ook kijken.
Dat was voor hun ook een soort uitgaansplekje.
Vraag: Dat was daarnaast?
Antwoord: Ja.
Ik heb kortstondig een soort relatiebureau gehad.
Ik had veel contact met de meiden van Berk en Beuk.
Af en toe werd mij gevraagd, weet je nog een leuke vriendin voor me?
Mijn gehandicapte medebroeders hadden altijd wel als ideaal
een meisje zonder handicap.
Dat was toch een soort ideaal.
En daar bemiddelde ik dan af en toe wel voor.
Vraag: Hoe deed je dat?
Antwoord: Nou, ik had een vriendinnetje daar zitten.
Daar had ik een afspraakje mee.
We hadden een boom. Daar deed ik een briefje in.
Dat was ons contactmoment.
En ik heb altijd een vrij zware stem gehad.
Als ik haar moest hebben, dan zei ik dat ik oom Jan was.
En dan kreeg ik telefonisch contact.
Op een gegeven moment kregen wij avondpermissie, AP.
En dan mochten we op zaterdag, als we op de Maartenskliniek waren, uit.
En Nico, onze chauffeur, die kon ons naar de stad brengen
En voor twaalf uur moesten binnen zijn
Later kregen we taxikostenvergoeding.
Dan konden we met de taxi…
Ik had altijd Antilliaanse vrienden.
Dan gingen we naar Taboe toe, een grote discotheek in Nijmegen.
Daar hadden we heel snel contact met allerlei mensen.
En dat was een hele leuke tijd.
Je moest wel een beetje mazzel met de portier hebben.
De portier was natuurlijk de toezichthouder.
Het is ook niet altijd goed gegaan.
Ik ben wel eens met Andreas samen door een glazen wand heen gereden,
omdat we dachten dat het een deur was.
Één keer is leuk om te weten.
Ik was een keer naar Heerlen. Samen met een van mijn vrienden van de Maartenskliniek.
Bij hem thuis waren we. En toen zijn we…
We reden op straat en er komt er een motorbende, de Hells Angels,
Die komt aanrijden en zei: gaan jullie mee naar Moulin Rouge?
Moulin Rouge was een nachtclub in Heerlen.
Toen zijn we echt begeleid door die motorrijders.
Die reden links, rechts, voor en achter.
Toen kwamen we daar en zij gingen de motor wegzetten.
En wij gingen als eerste. Maar mijn vriend was spastisch.
En die man bij de deur zei: Nee, je mag er niet in.
Toen kwamen de jongens van de Hells Angels…
Hoezo er niet in?
Alle deuren gingen open.
Toen hebben we echt een hele gezellige avond gehad.
Toen heb ik de Hells Angels op een andere manier leren kennen.
Daar kwamen mijn ouders later pas achter.
Dan brachten mijn ouders mij terug van Dordrecht naar de Maartenskliniek.
Dan zetten zij mij af bij de hoofdingang.
En ik zwaaien, weet je wel.
En dan ging ik meteen de kroeg in.
Dan ging ik meteen de berg weer af.
Dan had ik een afspraak bij de Grut of in een ander café.
Dan moest je zorgen dat je weer op tijd binnen was.
Wat hij leuk was, was de Jumborun.
Dat was een tocht met motoren.
Motorrijders met zijspan kwamen ons ophalen.
En dan gingen we naar Deelen of naar een andere plek toe.
Dan hadden we een dagje uit met die motorrijders.
Dat was natuurlijk wel stoer,
in een BMW of in een Harley zitten.
In zijspan. Dat vond ik wel heel…
Dat je over de weg scheurde, dat vond ik heel leuk.
Dat was echt wel een uitje.
Maar was je te laat, dan mocht je een maand lang niet naar buiten.
(Muziek)
Ik ben…
Nadat ik de Mavo uiteindelijk gehaald had,
is besloten dat we nog een jaar langer zouden blijven.
In een nieuw op te zetten projectgroep,
waar we zouden leren om weer terug te gaan naar de samenleving.
Dat was een nieuw initiatief van een van de groepsleidsters
van de Kopse Hof.
Het idee was dat we zouden gaan ruiken aan de samenleving.
Dus in één keer mochten we de stad in,
moesten we boodschappen buiten gaan doen.
Ik ben de eerste geweest, die…
zelfstandig op kamers ging wonen op de Maartenskliniek.
Want de vierde verdieping, omdat er steeds minder kinderen kwamen,
die stond leeg.
Daar kreeg ik een kamertje, met een bedje, een koffiezetapparaatje.
Daar moest ik leren zelfstandig wonen. En daar moest ik…
uit de warme kast, beneden, waar de maaltijden binnenkwamen,
daar moest ik mijn happie halen.
En dat op mijn kamer opeten.
Dat laatste heb ik een keer gedaan en toen dacht ik,
flauwekul.
Als ik later zelfstandig ga wonen, dan ga ik ook niet alleen eten.
Waar ik het wel doe, weet ik nog niet,
maar ik ga niet in mijn eentje zitten.
Dat vind ik niet leuk. Dat vind ik niet gezellig.
Toen ben ik ook begonnen met Mbo Sociale dienstverlening.
Ondanks dat maatschappelijk werk had gezegd, dat het niet verstandig was...
En dat gehandicapten toch niet aan het werk zouden komen.
Hoe kan iemand met een handicap nou andere mensen helpen?
Maar ik was vrij eigenwijs in die tijd.
En ik ben toen Mbo Sociale dienstverlening gaan doen.
Tijdens de periode dat ik nog op de Maartenskliniek zat.
Toen ben ik op Henricus terechtgekomen. Het blindeninstituut.
Daar heb ik stage gelopen, mijn eerste stage.
Daar zat ik bij maatschappelijk werk.
Maar ik was alleen bezig met naslagwerken, blaadjes in en uit te doen.
En dat dan van drie jaar terug, zo ongeveer.
Toen wilde de fysiotherapie mij helpen aan een kamer.
Toen zou ik in een commune komen te wonen.
Maar dat zag ik helemaal niet zitten.
Dat was een commune waar alle deuren uitgehaald waren,
inclusief van het toilet
en ik wilde nou wel een keer privacy.
Dus dat zag ik niet zitten.
Toen ben ik uiteindelijk in Arnhem terechtgekomen,
daar werkte ik bij het Bureau kunstzinnige vorming,
Via een muziekleraar van de school.
En ik ben bij mevrouw Bottinga op kamers gaan wonen
in een oud herenhuis, bij het centrum van Arnhem.
Vraag: Hoe was het om in de maatschappij terecht te komen?
Antwoord: Nou, dat is helemaal fout gegaan.
Vraag: Fout gegaan?
Antwoord: De hospita dacht dat zij een gehandicapte op kamers zou krijgen.
En niet mij, zal ik maar zeggen.
En ik kon niet tegen alleen zijn,
dat vond ik echt vreselijk.
Dat was ik ook niet gewend. Ik had altijd mensen om mij heen gehad.
Mijn buurman zei al meteen, we gaan niet…
Ik vind het leuk om een keer dag te zeggen, maar…
niet samen koken, niks van dat al.
Dus wat deed ik? Ik ging allerlei vrienden uitnodigen.
Ik had een kamer van 4 × 4
en daar sliepen we met 12 man, in het weekend.
Ik was toen een beetje… losgeslagen…
Die eenzaamheid vond ik vreselijk.
Dat alleen zijn.
In één keer was je ook niks meer, want
op de Maartenskliniek was je iemand.
Daar was je toch een van de hoofdmannen…
En in die samenleving werd je niet eens gezien.
Of ze dachten, zeker omdat ik in Arnhem woonde,
dat je in Het Dorp woonde.
Alle gehandicapten woonden in Het Dorp.
En ik was heel ongelukkig, eigenlijk.
Toen heb ik meer gedronken dan goed voor mij was.
Mijn stage ging helemaal fout, want
ik liep bij de gemeente Arnhem stage,
en als de telefoon ging, dan deed ik net of ik hem niet hoorde.
"Sorry, ik ben slechthorend…"
Als er iemand binnenkwam, deed ik alsof ik het niet zag.
Dan ging ik zitten schrijven, weet je wel.
Ik was ook een beetje bang voor echte mensen.
Het beeld wat ik had, op dat moment,
van samenleving, we gaan het nu maken,
dat bleek allemaal niet zo te zijn.
En daarbij: alles was ontoegankelijk.
Ik wist ook een aantal dingen niet.
Om een voorbeeld te geven.
Ik ging de eerste dag boodschappen doen.
Ik reed langs de slager
en daar stond reclame, een kilo gehakt.
Dus ik koop een kilo gehakt.
Maar ik had geen koelkast.
Dus wat dacht ik?
Mijn vader deed vroeger, in het zand, als we op het strand waren,
Die deed een gat graven en daar deed hij de waterfles in.
Om het koel te houden.
Ik dacht, ik doe de stortbak van het toilet
in een plastic zakje doe ik dat gehakt hangen...
En iedere keer als die stortbak wordt doorgetrokken,
dan verfrist dat water en…
dan blijft het goed koud.
Toen heb ik een mega voedselvergiftiging gehad.
Hoe ziet u witlof eruit? Ja, grijs met een wit sausje.
Dat is het beeld wat ik op de Maartenskliniek had.
Andijvie is groen met een wit sausje.
Vraag: Je had toch een jaar geoefend?
Antwoord: Dat soort dingen dus niet.
Toen zei mijn directeur,
Jan, dit wordt helemaal niks met je.
We gaan je een onvoldoende geven. Hoe vervelend ik dat ook vind.
Dat was wel heel eerlijk.
Daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor, eigenlijk.
Toen heb ik uiteindelijk mijn rijbewijs gehaald.
In mijn Volvo 66.
Toen ging de wereld open, toen, toen…
Toen was er vrijheid. Toen kon ik overal naar toe.
Toen ben ik uiteindelijk weer terug naar Nijmegen gegaan.
Ik ben gaan werken voor de Werkgroep Integratie Gehandicapten.
De club waar ik vroeger in de actiegroep zat.
En ben ik begonnen met het voorlichtingproject op scholen.
Vraag: Kon je niemand om hulp vragen?
Op de Maartenskliniek had je 24 uur mensen om je heen.
Orthopedagogen, psychologen, teambespreking.
Maar op het moment dat je de Maartenskliniek verlaat,
dan ben je een vergeten groep.
Ik had al die tijd fysiotherapie gehad,
ik verliet de Maartenskliniek en ik had geen fysiotherapie meer nodig.
Geen maatschappelijk werk, geen ergotherapeut,
die bij mij thuis kwam kijken,
hoe je het een en ander kon oplossen.
Nee, dan ben je ook echt verlaten.
Vraag: Dat moest je zelf organiseren? Antwoord: Ja.
Vraag: Dat deed je ook?
Antwoord: Nou ja, dat ging uiteindelijk niet zo goed, nee.
Vraag: Wat was het moment dat je dacht, nu heb ik het wel door.
Er komt een omslag?
Antwoord: De omslag is gekomen…
Met de Mbo SD hadden wij een survivalweekend in de Ardennen.
Het was september, het was heel koud.
Op een gegeven moment gingen zij abseilen.
Ik kon natuurlijk niet mee.
Je moet je voorstellen, we zaten daar middenin de bossen…
aan een watertje. Ik zou dan achterblijven
om het kampvuur aan te houden.
Toen zei ik, help me even, dat ik op een boomstam kan zitten.
Als er iets gebeurt, dan kan ik wegkruipen.
Met die rolstoel kom je geen meter vooruit.
Ik wou gaan verzitten en ik ben omgerold.
En zijn mijn benen aan de ene kant van de boomstam terechtgekomen
en mijn rug aan de andere kant.
Door mijn beugels kon ik niet meer rechtop komen.
Toen begon het te sneeuwen.
En toen voelde ik me zo gigantisch eenzaam…
Dat is mijn probleem, weet je wel.
Toen kwamen er heel veel angsten naar boven.
Angst om dood te gaan, angst om alleen gelaten te worden.
Toen kwamen ze terug en hebben ze mij geholpen, uiteindelijk.
Maar de stilte die er toen was,
het moment dat ik echt alleen was,
echt alleen…
Die stilte… heeft mij tot vernieuwende gedachten gebracht
Ik moet er nu daadwerkelijk wat aan doen.
En daar heeft mijn opleiding wel in geholpen.
Door dat bespreekbaar te maken.
Want daarvoor was ik natuurlijk een stoere jongen in de opleiding.
(Muziek)
Vraag: In het laatste jaar van de Maartenskliniek ben je aan een studie begonnen.
Wat voor studie was dat?
Antwoord: dat was Mbo SD en dat leidde op tot sociaal dienstverlener.
Ik wilde maatschappelijk werker worden.
Omdat ik later mensen, die een dwarslaesie hebben,
aan het begin van de fase acceptatie, daar wil ik iets mee gaan doen.
En ik wil er voor zorgen dat de Maartens- kliniek tot de laatste steen wordt afgebroken.
Vraag: Waarom wou je dat?
Antwoord: Omdat ik het toen
en nog steeds geen natuurlijk iets vond,
dat kinderen met een handicap, op zo jonge leeftijd,
al in een internaat terechtkomen.
Ondanks dat ik het heel erg naar mijn zin heb gehad.
Maar ik vind het geen natuurlijk gegeven.
Zeker niet na de ervaring, dat ik
weer echt in de samenleving kwam.
Dat ik me realiseerde dat ook ik
gehospitaliseerd was.
Dat was ik.
Vraag: wat bedoel je daarmee? Gehospitaliseerd?
Antwoord: Dat je je zo aanpast aan je omgeving,
dat je een soort kameleon wordt.
Enerzijds ben je… had ik die rebellie in mij…
Maar anderzijds, omdat je in een groep woont,
en iedere keer weer met andere typetjes op een slaapkamer zat,
leerde je je zo aanpassen,
dat je op een gegeven moment niet meer wist, wie je was.
Wie ben ik?
Op een gegeven moment wist ik het niet meer, want ik paste me altijd aan.
En ik probeerde bij de groepsleiding altijd zo aardig mogelijk over te komen.
En daar kom je dan wel achter.
Vraag: Wat heb je allemaal gedaan tijdens je studie?
Antwoord: Ik heb toen stage gelopen
bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten en ik heb daar
het allereerste scholenproject in Nederland mogen opzetten.
Dat was heerlijk, omdat je daarmee
jonge kinderen, leerlingen tussen de 12 en 18 jaar,
kon vertellen wat het betekent een handicap te hebben.
En dat deden we ook altijd met iemand
zonder handicap. Altijd met z'n tweeën
naar de klassen toe.
We hebben toen films gemaakt
over dat thema om met jongeren te praten.
Dat was echt heel leuk. Ook omdat
het nog nergens was.
Het moest echt van nul opgebouwd worden.
Nu zie je dat op heel veel plekken
die voorlichting op scholen wordt gegeven.
Dat is heel erg belangrijk. Daar ben ik steeds van overtuigd.
Nog steeds.
Vraag: Je bent afgestudeerd? Antwoord: Ja.
Wat was je afstudeeronderwerp?
Antwoord: Ja… Integratie.
Dat was de scriptie.
De eerste scriptie.
Vraag: Wat heb je daarin geconcludeerd?
Heb je onderzoek gedaan? Waar ging het over?
Antwoord: Onder andere over de voorlichting op scholen.
Hoe we daar vorm aan hebben gegeven.
En wat er nodig is om integratie, zo heette het toen nog,
ook mogelijk te maken.
Uiteindelijk ben ik daarvoor geslaagd.
Vraag: Waar ben je daarna terechtgekomen?
Antwoord: Daarna ben ik Hbo Maatschappelijk werk kan doen.
Toen ben ik nog wel bij de WIG gebleven,
omdat ik dat een hele leuke plek vond.
Informatiecentrum opgezet. Stagiaires begeleiden.
Dat vond ik het allerleukste.
Daar heb ik uiteindelijk ook mijn vrouw van meegenomen.
Vraag: Is het toch gelukt om een stagiaire…
Antwoord: Ja, uiteindelijk toch gelukt om een stagiaire mee te krijgen…
(Muziek)
Toen ben ik op een gegeven moment bij de Lindenberg gaan werken.
Want we hebben in 1981,
hebben we nog een keer,
hebben we een bezetting moeten uitvoeren,
want de Lindenberg zou weer niet aangepast worden,
ondanks alle toezeggingen.
We hebben het gebouw twee dagen bezet.
Met een groep van 20,30 man.
Omdat we zeiden, dit kunnen we niet pikken, als we het wel pikken…
dan zijn we nergens.
Uiteindelijk is dat gelukt en is de Lindenberg
voor 1,8 miljoen alsnog aangepast.
Maar wat gebeurt er?
Toen was het gebouw aangepast en toen bleek,
dat er geen gehandicapten kwamen.
En toen ben ik aangenomen
door de toenmalige directeur
om ervoor te zorgen, dat
het gehandicapt-proof werd.
Dat gehandicaptenorganisaties
ons leerden kennen, dat docenten
beter konden omgaan met mensen met een handicap.
Maar ook door tentoonstellingen te houden,
door theatervoorstellingen te geven.
Dat heb ik bijna anderhalf jaar gedaan
in het kader van een werkverruimende maatregel.
Daar heb ik toen wel mijn toenmalige Wajong-uitkering aan moeten geven.
Dat was een risico.
De WVM en was veel minder dan de Wajong in die tijd.
In die tijd heette het AAW.
Daarna ben ik activiteitenbegeleider geworden in Zwolle.
Daar heb ik twee jaar gewerkt, ongeveer.
Als activiteitenbegeleider bij jongeren met een handicap, onder andere.
Dat was een heel leerzame tijd.
Gaf les in video, radioprogramma's maken, gesprekstechniek,
themabijeenkomst over seksualiteit en dat soort activiteiten.
Het was een hele leuke tijd.
Maar dat zag ik mij niet tot mijn 65e doen.
Toen kwam de functie van coördinator bij de
Werkgroep Integratie Gehandicapten vrij.
En toen ben ik in betaalde dienst gekomen.
Daarvoor was het in feite vrijwilligerswerk.
En dat heb ik bijna 7, 8 jaar gedaan.
En toen ben ik geroepen tot
het ambt van voorzitter van de landelijke Gehandicaptenraad.
Vraag: Na die zeven jaar? Antwoord: Ja.
Vraag: En wat heb je in die zeven jaar gedaan?
Ik heb heel veel stagiaires begeleid. Voorlichting gegeven.
Ik was coördinator van alle vrijwilligers.
En ik deed ook politiek lobbyen in Nijmegen.
Vraag: Steeds in die belangenbehartiging?
Antwoord: Ja.
Vraag: Was dat nou een bewuste keuze?
Antwoord: Ja, ik was ervan overtuigd
dat je alleen met een goeie politieke lobby
dingen zou kunnen veranderen.
Daar geloofde ik gewoon in.
Vraag: En is dat gelukt? In die tijd?
Antwoord: Daar zijn zeker verbeteringen uit voortgekomen.
Het gebied van toegankelijkheid, op het gebied van arbeid,
op het gebied van cultuur…
Je kunt nooit alles in een keer bereiken. We zijn er nog steeds mee bezig.
Maar toen zijn er zeker veranderingen, ook in denken, gekomen.
Maar dat kost tijd.
Vraag: Als je terugkijkt, was dat voor jou participatie?
Wat was dat, die periode?
Nou ja,
kijk, je moet je voorstellen,
ook ik wilde eigenlijk gewoon in het echte leven werken,
een echte baan.
Bij gewone mensen, bij een gewoon bedrijf.
Dat bleek in de praktijk gewoon vaak niet mogelijk.
Daar was de wereld nog niet aan toe.
Dus toen dacht ik, dan moet je eerst die samenleving veranderen
om het zover te laten komen.
Een omwenteling is gekomen, toen
ik op een gegeven moment gevraagd werd door
de oude voorzitter van de Gehandicaptenraad:
Jan, wil jij een rel veroorzaken?
Om ervoor te zorgen dat gehandicapten nu eindelijk
aan de Vierdaagse zouden kunnen deelnemen.
Ook Erica Terpstra stond daarachter.
Alleen de KNBLO, de organisatie van de Vierdaagse,
die wilde dat niet.
We hebben toen 11 rolstoelgebruikers ingeschreven
en betaald
en dat heb ik later aan de marsleider verteld.
Ik had een perskaart geregeld,
zodat ik ook iedere dag bij de persconferenties was.
En ik was de rolstoelmarsleider.
Onder grote druk, onder andere van Terpstra,
is er een experiment gestart, dat jaar.
Dat heeft heel veel commotie opgeleverd.
Er waren twee groepen. Een groep,
die was absoluut tegen.
"Rolstoelers horen hier niet. Ze moeten de bossen in."
En een groep vond het… Die vond het nog wel acceptabel.
En wij moesten aantonen,
dat het geen probleem zou zijn.
Dat hebben we ook gedaan.
En ik geloof, twee of drie jaar terug,
is het officiële experiment gestopt, in feite.
En kan men nu ook een Vierdaagse-kruisje krijgen.
Vraag: Dat heeft wel lang geduurd?
Antwoord: Dat heeft enorm lang geduurd. Maar ook…
dat mensen met een handicap zo negatief in het nieuws zijn gekomen
ook door de mede wandelaars,
dat heeft ons wel aan het denken gezet.
Het was echt bedreigend, af en toe.
Daar schrok ik zelf ook wel van.
Kort daarop, werd bekend dat
de oude voorzitter van de Gehandicaptenraad,
Ab Vriethoff, afscheid zou nemen
en mij toen geadviseerd om te solliciteren
op de functie van voorzitter,
directeur Externe betrekkingen.
En tot mijn grote verrassing ben ik het uiteindelijk geworden.
Dat heb ik 8,5 jaar mogen doen.
Het is een buitengewoon boeiende periode geweest.
Voor thuis niet altijd even makkelijk, want
ik had inmiddels twee kinderen,
maar het was een hele leerzame periode.
Politiek lobbyen. Ik was ook spreekbuis
van gehandicapt Nederland, dus
allerlei mediatrainingen gedaan.
Dan zat je bij Nova dan zat je bij de NCRV…
Catherine Keyl,
SBS6, Omroep Gelderland.
Dat was wel heel boeiend om te doen.
We waren heel veel met beeldvorming bezig.
Zorgen dat er politieke aandacht kwam.
En dat de rechten voor mensen met een handicap
ook daadwerkelijk vastgelegd werden.
Onder andere hebben we een keer gehad een cultuurfilosoof
Die heette meneer Rietdijk.
En die vond dat het eigenlijk onacceptabel was,
dat kinderen met een Down-syndroom
nog geboren zouden worden als er ook
meer kinderen met intelligentie geboren zouden kunnen worden.
En hij was in die tijd ook van mening
dat abortus dan toch echt de beste oplossing was.
Dat vonden wij heel beledigend.
Want hij zei het ook over meer mensen met een handicap.
We hebben toen aangifte gedaan bij de politie,
omdat wij eigenlijk ook wel wisten,
dat zij dat niet zouden aannemen,
omdat discriminatie op grond van handicap niet in het strafrecht stond.
Toen ben ik dezelfde dag teruggaan naar RTL5.
Toen is het wel opgenomen en is het met een deal die we
met Andre Rouwvoet van de ChristenUnie
en Ella Kalsbeek van de Partij van de Arbeid gemaakt hebben,
is het toch in het strafrecht terechtgekomen.
Dat was echt, vond ik zelf, een prestatie.
Vraag: En dat was in de tijd dat je voorzitter was? Antwoord: Ja.
Vraag: Als voorzitter ga je dus eigenlijk actievoeren?
Antwoord: Dat was in die tijd geoorloofd, ja.
Vraag: Nu niet meer?
Antwoord: Ik denk dat we nu in een ander stadium terecht zijn gekomen.
Vraag: Wat zijn de belangrijkste punten geweest die je hebt bereikt?
Antwoord: Heel belangrijk is geweest, strafrecht.
En ook de wet Gelijke behandeling.
Dat is heel raar. In Nederland hebben we de wet Gelijke behandeling.
En we hebben nu, gelukkig,
de Wet Gelijke behandeling Gehandicapten en Chronisch zieken.
Want dat kon niet in dezelfde wet, op dat moment.
En dat is echt gekomen, omdat wij
met een aantal mensen van de Gehandicaptenraad
uiteindelijk met een aantal Kamerleden naar Amerika zijn geweest
en de Kamerleden die toen mee zijn geweest,
die hebben een motie ingediend,
waardoor die wet er uiteindelijk gekomen is.
Dus politiek lobbyen heeft echt nut.
Vraag: Maar waarom ging je naar Amerika?
Antwoord: Omdat in Amerika de anti discriminatie wetgeving veel verder is doorgevoerd
als in Nederland.
In Nederland werd er alleen maar in zorg gedacht.
En wij zagen toen al aankomen,
dat de zorg steeds verder afgebouwd zou worden.
En dat de verzorgingsstaat afgebouwd zou worden
En dat mensen met een handicap dan geen enkel recht meer zouden hebben.
We hadden er belang bij,
dat vanuit dat apartheidsdenken, wat er altijd geweest was,
dat we naar een anti discriminatiedenken zouden komen.
We hebben daar, samen met heel veel andere partijen natuurlijk,
ons best voor gedaan om dat voor elkaar te krijgen.
En zien is geloven.
Toen ik in Amerika was, was de eerste keer dat ik geen handicap had.
Heel bijzonder.
Als je daar naar een dames- of herentoilet gaat,
dan zijn beide toegankelijk.
En daarnaast heb je een paar claustrofobische hokjes.
We kwamen in een hotel en
de voorzitter van de commissie Gelijke behandeling
die was doof,
en die kreeg meteen een tril- apparaatje,
bij het hotel uitgereikt,
voor het geval, als er brand uitbreekt,
dan heb je het recht om ook
een kans te krijgen,
om naar buiten te komen.
Aangepaste bussen waar je zo naar binnen kan.
Dat soort zaken.
Vraag: Welke andere belangrijke zaken heb je nog meer bereikt?
Antwoord: We hebben in ieder geval de beginfase
van de toegankelijkheid van het openbaar vervoer bereikt.
En mede naar aanleiding van een rel die bij de KLM veroorzaakt was
door twee sporters,
is de hele structuur binnen de KLM veranderd
voor mensen met een handicap die daar
met een rolstoel of op een andere manier
gebruik willen maken van het vliegen.
Dat zijn een paar van die punten.
Verder zijn het heel veel beeldvormende activiteiten geweest.
Om ook het grote publiek veel meer bewust te maken
dat mensen met een handicap gewone mensen zijn, eigenlijk.
(Muziek)
Ik heb een relatie gekregen met mijn stagiaire Paula.
Wij zijn in 1988 getrouwd.
Daarvoor woonden we al een tijdje samen.
Op een gegeven moment begon de biologische klok te tikken
en had Paula zoiets van, eigenlijk wil ik toch wel kinderen.
Dat was best wel een lastige vraag,
omdat ik een erfelijke aandoening heb.
50% kans dat ik deze handicap ook doorgeef.
Dus daar moet je heel goed over nadenken.
Dat heeft ook enige tijd geduurd.
Uiteindelijk hebben we besloten tot eigen kinderen.
Toen zijn Samme en Jelte geboren, dat was onze tweeling.
Kort na de geboorte zijn zij kort na elkaar overleden.
Ze waren fundamenteel gezond.
Dus daarna hadden we ook voor onszelf ook zoiets van,
je kunt alles proberen in te dekken,
onderzoeken doen, noem maar op…
Toen zijn ze kort na de geboorte overleden.
Dat is best een hele lastige periode geweest.
Uiteindelijk hebben we weer besloten voor kinderen.
En toen is Ivar geboren, mijn zoon.
Die is nou 22, 21...
Die zit op de Roosevelt universiteit in Middelburg.
Hij heet Ivar. Ivar staat voor Ivar Boneless...
Dat was een Deense Viking prins,
die ook Osteogenesis Imperfecta had
en op zijn schild werd rondgedragen
door zijn manschappen, de strijd in.
Ivar is blond en 1,95 m, dus wat dat betreft… Daar gaat het heel erg goed mee.
Hij heeft ook nooit een probleem opgeleverd.
Want het rare is, dat een klein kind
heel goed aanvoelt, dat zijn vader een handicap heeft.
Dus als ik voor de box stond, kroop hij echt naar me toe,
deed zijn armen om mijn nek
en op die manier kon ik hem vervoeren.
Later is ook Jeske geboren,
dat is mijn dochter.
Zij is inmiddels 18. Net de Havo gehaald.
En die heeft wel Osteogenesis imperfecta.
Maar die is net zo eigenwijs als ik, dus…
Volgens mij moet dat goedkomen.
(Muziek)
Ik had al heel snel zoiets…
Gehandicapten horen niet in de bossen.
Ik geloofde echt in de emancipatiestrijd van…
Ik geloof echt in de emancipatie van mensen.
Ik vond het echt krankzinnig,
dat we maar twee keer per jaar buiten kwamen.
Naar de Nijmeegse kermis en naar V&D op de dag voor Sinterklaas.
Dan gingen we naar buiten. Verder kwam je niet buiten de instelling.
Vraag: Daar werd je je bewust van?
Antwoord: Nou, ik was me er bewust van,
omdat ik die maatschappij kende, van buiten.
Wat voor mij de belangrijkste periode is geweest…
In die tijd werd er een groot cultureel centrum, de Lindenberg, gebouwd.
En wij hoorden op een gegeven moment,
dat dat gebouw niet meer toegankelijk zou zijn,
omdat er bezuinigd moet worden.
En er was aan de adviseurs, de dokters van de Maartenskliniek, gevraagd:
Doen gehandicapten aan cultuur?
Nee, gehandicapten doen niet aan cultuur
en doen ze dat wel, dan doen ze dat bij ons.
Vraag: Was dat ook zo?
Antwoord: Nou ja, ik heb drumles gehad voor mijn agressie…
Het is nooit iets geworden…
Dat was dan de therapeutische werking ervan.
En we hadden Ton de Leij, dat was
een orthopedagoog in opleiding,
en die heeft op een gegeven moment…
Daarmee hebben we de actiegroep Integratie Gehandicapten opgericht.
Toen was ik 14, denk ik.
Vanaf dat moment, had ik zoiets van, ik ga de wereld veranderen.
Dat is nog steeds niet gelukt.
Ik had wel zoiets van,
het is niet natuurlijk dat wij zo bij elkaar zitten,
wij moeten onderdeel van die samenleving worden.
Het meest bijzondere moment voor mij was de Lindenberg.
Toen wij de eerste demonstratiemars georganiseerd hebben.
Met 200 jongeren, met en zonder handicap
naar de Lindenberg toe
Dat was geweldig moment.
En dit is het begin van het einde
van de instelling.
Vraag: Hoe vonden ze dat op de instelling?
Antwoord: Ik moet je eerlijk zeggen, dat iedereen meedeed.
Ik kan me nog goed herinneren
dat ik naar de wasnon ging,
want we hadden lakens nodig, om spreuken op te schrijven,
en toen zei de zuster: Jan, neem maar mee,
maar niet zeggen dat je het van mij hebt.
Dus ook die nonnen, die vonden het eigenlijk wel prachtig,
dat dit nou gebeurde.
Die nonnen wilden ook, dat wij,
er waren er niet zoveel meer,
maar ze zaten nog wel in de leiding,
dat wij zelfstandig werden.
Dat wij ertegenaan gingen.
Want de samenleving is niet aardig.
Dus je moet… Power to the people...
We hebben toen de eerste acties opgezet.
Onder andere met de Rosamars.
Dat was een grote wandelmars
die over ons terrein liep.
En het geld was voor het goede doel.
En dan werden alle kinderen,
die werden buiten neergezet, voor de flat.
En dan moesten ze komen zwaaien
naar al die lopers, die voor het goede doel liepen.
En wij van de actiegroep Integratie Gehandicapten hadden zoiets van,
dit gaat niet gebeuren, dit gaan we niet meer doen
En toen ben ik een keer, samen met Andreas,
dat was een Surinaamse jongen,
zijn we met de Rosamars zelf mee gaan doen.
Zijn we, 's morgens vroeg om 8:00 uur
zijn we eigenlijk verdwenen, zijn we ontsnapt.
Hebben we ons ingeschreven bij de Limos-kazerne,
dat was een kazerne in Nijmegen.
En toen hebben we meegedaan.
Op een gegeven moment moesten wij natuurlijk ook over die berg.
Langs die dokters en die nonnen en…
En wij zwaaien en weer via de achterkant naar buiten.
Hoop gelazer over gehad, maar goed.
Dat was wel een protestactie
die mij wel lag, ja.
Uiteindelijk hebben we het gewonnen.
Vraag: Wat heb je gewonnen?
Antwoord: de Rosmars liep niet meer over het terrein.
Want ook de directie zat er wel mee in de maag.
We hadden best wel een statement gemaakt.
Uiteindelijk is de Rosamars ook verdwenen van het terrein.
En is het geld ook niet meer ten goede gekomen aan de Maartenskliniek.
En wij zagen het als overwinning.
Wij wilden niet neergezet worden als zielige kindjes,
waar al die mensen voor gingen wandelen.
Als ze ons zagen, zagen ze meteen een collectebus.
Dat wilden we niet meer. We wilden gewoon volwaardig burger zijn.
Je moet je voorstellen, in 1976,
kwam er een pamflet langs van de Verenigde Naties:
De rechten van de gehandicapte mens.
Dat vond ik zo bijzonder.
Je had de rechten van de man, de vrouw, en van de gehandicapte mens.
Vanaf dat moment heb ik altijd zoiets gehad van:
Daar gaan we voor!
Dat wordt ons einddoel.
Vraag: Dat sprak jou aan? Antwoord: Ja!
Vraag: Waarom? Wat was dat?
Antwoord: Het sprak mij aan, omdat…
Ik was de apartheid zat.
Een aparte school voor gehandicapten.
Alles apart. Apart vervoer.
Als we gingen, dan gingen we met een busje.
Weer met gehandicapten.
En ik zag een andere wereld voor me.
We zijn de eerste geweest,
met onze theatergroep Aaibaarheidsfactor 10,
die al in de jaren 80,
aangegeven heeft, dat…
eigenlijk kinderen met een handicap niet meer op deze wereld
gezet mogen worden. Daar hebben we theater van gemaakt.
En een groot symposium.
Dat heette: "Kind op bestelling".
Samen met de VPRO.
Dat was de eerste keer, dat mensen met een handicap zelf
daar met elkaar over debatteerden,
met artsen en deskundigen.
Want daarvoor waren het alleen maar de deskundigen,
of ouders,
die daarover spraken.
Toen hebben wij ook een tijdje lang
congressen, symposia bezocht.
En dan hadden we T-shirts aan met een grote schietschijf erop
en een DNA-profiel
en daaronder: "Vogelvrij".
Daarmee gingen we… Ik wil niet zeggen het congres verstoren…
Maar gingen we ons openlijk in het debat bezighouden.
Vraag: Maar wel heel confronterend?
Antwoord: Ja
Vraag: Is dat jouw manier van theater maken of actievoeren?
Of hij strijdbaar zijn?
Antwoord: Ik mag graag enige grenzen opzoeken.
Maar wel altijd voor het goede doel, of zo.
Niet om te choqueren. Maar wel…
Realiseer je wel, wat bepaalde zaken kunnen betekenen.
Door het feit dat we het nu hebben over:
een mensenleven is nog € 80.000 waard.
Het gemak waarmee daar over gesproken wordt.
We kunnen allerlei testen gaan doen
om kinderen met een handicap te voorkomen.
Ja, wat zegt dat dadelijk over de samenleving?
Kunnen we dadelijk autisme uit de wereld helpen
door dat voor de geboorte te voorkomen?
Dat zijn wel dingen, drijfveren, die mij altijd hebben beziggehouden.
Vraag: Hoe komt dat?
Antwoord: Enerzijds omdat ik zelf een erfelijke aandoening heb.
Dus je bent er natuurlijk wel mee bezig.
Ik denk dat mensen met een handicap een leven lang...
Dat die de wereld ook wat te bieden hebben.
Ik zou het echt jammer vinden
als ik er niet geweest was.
Die natuurlijke angst die er is, hè,
Net als angst voor de dood, daar hebben we het ook niet over.
Over een handicap of chronische ziekte hebben we het ook niet.
Jij kan het morgen zijn.
Dat willen we niet echt toelaten.
Dat vind ik wel interessant om dat te doorbreken.
Ik werk samen met het. Nederlands Debatinstituut.
Om het debat op te zoeken.
Ga maar in debat met mensen.
Dat is heel verrijkend.
Vraag: Wat doe je dan? Waar zijn die debatten dan?
Antwoord: Die debatten zijn verschillend, bij gemeentes,
met hen heb ik vaak samengewerkt,
om te praten juist over dit soort thema's.
Vraag: Terug naar de bossen. Wat is dat?
Antwoord: Terug naar bossen is eigenlijk ontstaan…
Wij werden met een groot aantal mensen ontslagen
bij de toen nog Chronisch zieken en Gehandicaptenraad,
Wat nu Ieder(in) is...
Ik zag al die bezuinigingen aankomen.
Ik heb altijd geknokt voor de belangenbehartiging.
En de positie van mensen met een handicap.
Ik zag door het vorige kabinet,
Rutte 1,
dat dat echt de das om werd gedaan.
Heel grote veranderingen.
Die echt pijnlijk zouden worden
voor de mensen in de straat, ook op lokaal niveau.
Toen heb ik besloten een actiegroep op te richten, Terug naar de bossen.
Heb ik 11 oude internaatsgabbertjes gebeld...
Ik zei: doen jullie mee?
Vanaf dat moment zijn we
acties gaan voeren tegen de bezuinigingen,
in een Robin Hood-achtige outfit.
En dat doen we eigenlijk nog steeds.
Vraag: Wat voor acties bijvoorbeeld?
Antwoord: Wij hebben bijvoorbeeld een schilderij laten maken
van Mark Rutte in een rolstoel
met Wilders als mantelzorger daarachter
En daarbij de tekst: "Iedereen kan het overkomen".
Dat hebben we overhandigd aan Mark Rutte in het torentje.
Kijk, een handicap is pas een handicap
als je er last van hebt.
Op het moment dat de samenleving toegankelijk is,
bereikbaar is voor iedereen,
dat je overal aan deel kunt nemen
dan heb je in feite geen handicap meer.
Dan heb je nog wel je aandoening, je ziekte, je pijn,
maar daar heb je geen handicap.
In dit huis kan ik alles doen
wat ik wil. Waarom?
Omdat ik een aangepaste hoog/laag keuken heb,
waardoor ik zelf kan koken.
Dat een goed toilet heb, dat ik boven kan komen
op mijn werkkamer…
Als ik dat allemaal niet meer heb,
dan heb ik een ander probleem.
Participatie zonder die compensatie is echt niet mogelijk.
En dat moet de politiek zich wel realiseren.
Als je reëel kijkt naar wat mensen nodig hebben om te kunnen participeren,
reëel,
en je zorgt dat het op een goede manier gebeurt.
Dat er goed naar je geluisterd wordt.
En niet meteen met oplossingen gekomen wordt,
ga maar naar uw mantelzorger,
dat is nu het verhaal,
dat is natuurlijk absurd.
Mijn vrouw is mijn vrouw en niet mijn mantelzorger.
Daar is ze ook nooit voor aangenomen, tussen haakjes.
Kinderen van vijf jaar die allerlei taken moeten gaan verrichten:
Absurd!
Dat je moet meehelpen in het huishouden,
allemaal prima. Maar alles wat er boven komt,
dat gaat niet lukken, dan gaat de samenleving kapot.
Als jij aan Rutte morgen vraagt:
Ga jij twee dagen mantel zorgen bij je moeder of vader?
Ja, daar hebben we nu geen tijd voor.
Dat VN-verdrag, dat is een aanzet,
daarmee kun je dadelijk naar de commissie Gelijke behandeling.
Je kunt naar Artikel één en je kunt
klachten gaan indienen.
Neem van mij aan, dat de NS
niet morgen alle treinen toegankelijk gaat maken.
Pas als er druk op komt,
of als mensen naar de commissie Gelijke behandeling gaan,
Artikel één heet dat tegenwoordig,
anders verandert er niks.
Je kunt naar het anti discriminatie bureau, maar als je dat niet doet
als persoon met een handicap, dan verandert er niks.
Vraag: Als ik jou nu hoor, dan denk ik:
Participatie wordt dus één grote juridische strijd?
Je moet van alles gaan uitlokken.
Antwoord: Ja, zo is het in Amerika ook gaan.
Neem van mij aan dat al die hotels niet toegankelijk waren
als niet groepen mensen met een handicap
actie hadden ondernomen
of mensen onder druk hadden gezet
door het te juridiseren.
En dat gaat gebeuren.
Het feit dat er bij de Tweede Kamer,
bij Prinsjesdag, nog steeds geen doventolk staat,
is een schande.
In andere landen gebeurt het wel.
Dus Nederland is echt nog steeds een ontwikkelingsland
die van apartheid
langzaam maar zeker naar de participatiesamenleving
aan het gaan is.
Vraag: Wat zou jij jongeren van nu willen meegeven
als het om participatie gaat?
Antwoord: A. Je doelen stellen.
Wat wil je bereiken?
Ik ben er altijd vrij helder in geweest.
Als jongere al:
Ik krijg een baan.
Ik krijg een auto, ik krijg een huis en ik krijg een vrouw.
Kinderen had ik op dat moment nog niet zo over nagedacht.
Maar dat waren wel doelen die ik mezelf gesteld had.
Daar geloofde ik ook in.
Tot nu toe is alles gelukt.
En ik denk dat het heel belangrijk is
dat je humor behoudt.
Dat je je niet laat leiden
door de teleurstellingen en frustraties
die je ook opdoet.
Want het meest erge waar je tegenaan loopt
als persoon met een handicap
is… het ambtelijke gezeik
om de dingen voor elkaar te krijgen voor jezelf.
Of het nou over het ziekenfonds gaat,
of het gaat over de WMO,
of over… verzin het maar,
re-integratie budgetten, noem maar op.
Het is altijd gezeik.
Je bent ongeveer 40% van je tijd kwijt aan gezeik.
Het zou heel prettig zijn als je dat niet meer had.
Probeer ook dingen uit.
Zoek de grenzen op.
En het belangrijkste ding
bij heel veel jongeren is: Je mag op je bek gaan.
Ga je dromen achterna.
Want als je geen dromen hebt, kun je niks bereiken.
En vergeet al die mensen die zeggen: dat kun je toch niet.
Vraag: geldt dat niet voor iedereen?
Antwoord: Dat geldt voor iedereen. Maar wij zijn ook gewone mensen.
(Muziek)